Martine er som andre jevnaldrende mentalt, men skiller seg ut fysisk. I «Blikkstille. En bok om de sjeldne», forteller 15 norske ungdommer om hvordan det er å leve med sjeldne diagnoser som færre enn 1 av 10 000 mennesker får. Magasinet har møtt fire av de 15 som er intervjuet i boka.
Martine sto i oldefarens gang sammen med moren sin og så seg i speilet da hun som barn oppdaget at moren hadde så rare ører. I virkeligheten var det Martines egne ører som var annerledes. Hun har Treacher Collins 10 syndrom, en tilstand som blant annet påvirker hørselen. Intervjuet med Martine må derfor gjøres på epost.
–Jeg trodde at jeg var normal og at mamma var rar. Jeg kan ikke si så mye om hvordan syndromet har påvirket livet mitt. Jeg vet ikke om noe annet enn det jeg er vant til, men det er vanskelig å være sosial på grunn av hva folk sier og mener, og fordi de stirrer på meg, sier Martine, som blir mest sint, men også lei seg når folk stirrer:
–Jeg snur meg vekk eller går en annen vei. Når folk kommer med kommentarer, blir jeg veldig stille. Frustrasjonen tar jeg stort sett ut hjemme rundt folk jeg er 100 prosent trygg på.
–Hva skulle du ønske at folk forsto om deg og livet ditt?
–Jeg skulle ønske at folk kunne se den personen jeg er og ikke den de ser. Folk ser bare ei jente de synes er rar og det virker som om mange tror at jeg er dum. Men jeg er bare ei jente som er litt annerledes. Stort sett er jeg som andre på min alder.«Folk ser på meg at jeg er annerledes, og tror med det at jeg er tilbakestående. Det gjør meg så frustrert. Det gjør at jeg ofte ikke liker å møte nye mennesker. Jeg er redd for å bli dømt feil. Å være søster til fire er ikke alltid like morsomt. Det å være redd for at de ikke får besøk av venner fordi vennene er redde for meg – det er noe man har gått og tenkt på. Men det og ha søsken er også koselig! Det med å få seg venner er en av de tingene jeg synes er ekstra vanskelig, det er ikke så lett å slippe folk innpå når man har blitt vendt ryggen til så mange ganger.
Fra «Blikkstille. En bok om de sjeldne.»
Legebesøk og sykehusopphold gjør det vanskelig å finne det positive i tilværelsen, synes Martine. Hun drømmer om at folk ser at hun har følelser. Hun drømmer om at foreldre lærer barna sine å ha respekt for andre og inkludere alle, også dem som er litt annerledes.
–Du skriver i boka at det er tøft å være annerledes. Hva er det tøffeste?
–Å ikke ha noen som jeg kan stole på utenom familien.
Magasinet har møtt fire av de 15 som er intervjuet i boka.
Vis mer
KILDER: «Blikkstille – en bok om de sjeldne», sjeldnediagnoser.no